Deux soeurs siamoises par le coeur vont tenter l’impossible

Emma et Taylor Bailey, deux soeurs siamoises de trois ans, réunies par le coeur, vont devoir bientôt subir une opération, qui va tenter de les séparer, doublée d’une probable greffe de coeur. Cette intervention chirurgicale inédite, jugée périlleuse, ne garantira pas leur survie. Leurs parents font aujourd’hui face à un dilemme cornélien.

Une histoire de coeur
Elles ont trois ans, et rien ne les prédisposait à vivre. Lorsqu’elles naissent aux Etats-Unis, Emma et Taylor Bailey ne sont pas comme les autres enfants. Siamoises, elle partagent l’organe vital le plus fragile, le coeur. Ce phénomène d’une extrême rareté ne leur laisse que peu de chances. A la naissance, les médecins ne leur donnent d’ailleurs que quelques heures à vivre. Pourtant, trois ans plus tard, ces deux petites filles qui ont bravé les lois de la science font le bonheur de leurs parents et de leurs quatre frères et soeurs. Leurs organismes ont, contre toute attente, résisté à cette anomalie. Emma et Taylor ont appris à vivre côte à côte et à se déplacer ensemble. Elles ont aussi développé leur propre personnalité. Mais aujourd’hui, leur petit coeur ne peut plus suivre et les deux soeurs souffrent d’une insuffisance cardiaque très forte. Avec sept cavités au lieu de quatre et un foie en commun, leur seule chance de grandir reste aujourd’hui la seule chirurgie. Cette opération, une première dans l’histoire de la médecine, est très lourde et très risquée et ne garantit malheureusement pas la survie ni de l’une, ni de l’autre, ni des deux à la fois. Leurs parents font aujourd’hui face à un douloureux dilemme : ne pas séparer leurs filles, et les condamner à une probable mort prochaine, ou tenter l’opération, quitte à devoir en sacrifier une ou perdre les deux. En plus de la séparation, une greffe de coeur doit être faite sur l’une des deux jumelles, si ce n’est sur les deux, le coeur qu’elles partagent étant aujourd’hui affaibli. Cela nécessite donc un don d’organes, et cela dans les plus brefs délais. Plusieurs solutions de « secours » sont envisageables, comme l’implantation d’un coeur artificiel en attendant l’arrivée d’un organe viable et compatible. Ces interventions chirurgicales nécessitent en tout cas de très longs et coûteux préparatifs. Le temps presse, car les fillettes ont évidemment une santé précaire. En novembre dernier, elles ont contracté la grippe A H1N1, ce qui a entraîné plusieurs semaines d’hospitalisation.

Comment s’explique le phénomène des enfants siamois?
En cas de grossesse gémellaire (de jumeaux), si la séparation ne se fait pas rapidement entre les deux embryons , quelques jours à peine après la fécondation, les jumeaux vont fusionner, et devenir siamois. Cette fusion peut intervenir par différents organes : la tête, le ventre, ou le dos. Mais, dans la plupart des cas, la malformation est plutôt attribuée à la division incomplète d’un oeuf unique. D’après les chiffres de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, les naissances de siamois ne concernent pas plus d’une grossesse sur 100 000, et dans 90% des cas il s’agit de sœurs siamoises. L’espérance de vie de ces enfants est relativement courte. Il existe pourtant quelques cas vivants actuellement qui ont dépassé les 50 ans (comme Ronnie et Donnie Galyon, soudés du sternum à l’aine, aujourd’hui âgés de 59 ans).

L’histoire incroyable de ces deux soeurs, vivantes envers et contre tout a été relayée par les médias anglo-saxons, et en particulier aux Etats-Unis. Les parents d’Emma et Taylor ont lancé un appel aux dons pour assumer les frais de la vie au quotidien, ainsi que le coût de l’opération. Si vous souhaitez les aider, vous pouvez le faire par le biais de leur blog : emmaandtaylorbailey.blogspot.com/

sources : parismatch.com et suite101.fr